确保少数人的基本权益是社会文明的格线

多年的集体主义教育,“少数服从多数”的观念已经深入人心,牺牲似乎变成一种不经思考的惯性,而这种服从是否会被滥用为牺牲少数人利益时冠冕堂皇的借口呢因为“罕见”,所以被理所当然地忽视和放弃,这样一种似乎合情合理的逻辑真的成立吗

“我不同意你的观点,但我誓死捍卫你说话的权利”,而当所谓“少数”变得完全没有说话能力的时候,他们的存在处于无人知晓的境地,又何谈捍卫

对很多罕见病患者而言,他们就是标准的“少数”,少得已经到了“罕见”的程度,但是究竟有多罕见中国大陆甚至并没有任何“标准”可言.

6月21目是“全球渐冻人日”,这是ALS／MND国际联盟组织为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症(ALS)这一严重疾病的重视而提出的.而仅仅在中国的四川省,渐冻人症患者就有万人之多,全国范围内有近二十万.依照世界卫生组织对于罕见病的定义：患病人数占总人口的0.65％～1％,中国有各类罕见病患者千万之多,相当于天津市全部的常住人口、整个希腊的人口数量等所谓“少数”似乎并不少,但他们却完完全全地被忽视了.

因为“罕见”,所以被理所当然地忽视和放弃.社会资源有限,已知的病还治不过来呢,大多数人都可能得的常见病还没人救呢,“罕见的”就先等等吧,这样一种似乎合情合理的逻辑真的成立吗

说不清检测如我自己得上了某种怪病,而有人对我说,你们太罕见了,只能先牺牲你们的时候,我是不是会破口大骂,或是.记得在威尔史密斯主演的电影《我,机器人》中,他和一个6岁的小女孩经历了一场严重车祸,一名前来救援的机器人按照电脑计算出生存几率,选择将生存几率40％的他救出,而放弃12％的小女孩.主人公只能眼看着她惊恐地拍打车窗随汽车沉入水底.因此,活下来的威尔史密斯极力反对把人类社会变成机器人统治的世界,他永远无法认同用机器人的逻辑统治有感情的人类社会,“12％的生存几率难道就不值得救吗”这个逻辑充满“理性”,但却令人难以信服.

更加可怕的是,我们的社会正在朝着“机械理性”的方向前行.这种理性尤其表现在用于罕见病药品的生产研发上.“没有产出就拒绝投入”,这是商家的“理性立场”；公共医疗资源有限,多数人的医疗问题都没有解决的情况下,罕见疾病的受害群体相对较少.是不是可以再等等,这是社会管理者的“理性立场”.

强者和弱者、多数和少数的对抗是贯穿于整个生存竞争的永恒主题.在自然界,竞争的结果是弱肉强食.然而人类社会的独特性在于,除竞争外,对弱者的关怀和保护是人类特有的道德法则！社会文明最重要的实质不是多数人意志决定一切,而是能否确保处于劣势的少数人、少数民族、少数异见人士的权益和安全,进而维护一个多方制衡的和谐社会.

有人说,中国用三十年的时间走过了西方国家三百年的历程,“时光压缩效应”令社会矛盾集中、重叠爆发是不可避免的,但笔者以为,恰恰是有前车之鉴,就罕见病的立法而言,我们的速度已经远远慢于其他领域“补涨”的步伐.

一位名叫索克曼的基督教牧师曾言：“当我们是少数时,可以测试自己的勇气：当我们是多数时.可以测试自己的宽容.”市场经济主导下的中国社会,很多人变成了房奴、菜奴,那些吃着地沟油的平民,喝着粉的幼儿,砸锅卖铁去黑砖窑寻找儿女的父母们,那些的钉子户们,蜗居在城市里的穷二代们,他们就是所谓的“多数”吗按照索克曼牧师所述,难道我们需要呼唤的是这些人的宽容而那些官二代,富二代,真正掌握社会资源、影响政策决策的权贵才是真正的“少数”,而他们哪里需要什么勇气,岂不是满拧了

这中间,立法机构、社会管理者所起的社会资源再分配作用变得至关重要.绝大多数罕见病患者们因居住分散、知情少、缺乏话语权而无法形成对等的博弈能力,他们的生存、就医、治疗、就业、受教育等权益,全部处于自生自灭的脆弱状态,得不到基本的法律保障.

对于人数占多的“多数”――社会的革根大众,“多”仍然可以成为一种力量,人们需要宽容,其宴更需要勇气.当你看到别人的权利受到践踏,看到社会种种不公,也许你会选择沉默,群体性的失声在目前环境中并不少见,正如王小波在《沉默的大多数》里说,沉默是中国人的通病.但沉默并不代表认同,我们呼吁沉默着的大多数拿出点勇气,特别是那些具有提案权的代表们,掌握话语权的媒体人们,哪怕是微博控们、们、网虫们.我们不需要每个人都有勇气面对宗教裁判的烈火,但至少在面对黑暗和不公的时候,不要像阿Q一样,把自己的懦弱当成宽容.