唇腭裂患者照顾者的社会工作介入

摘 要 ：

唇腭裂患儿的出生不仅对家庭来说是一个很大的“精神打击”,同时也给患者的照顾者造成巨大的精神压力. “重生行动——社会心理支持试点怎么写作”项目的实务经验总结及调查数据的分析显示,唇腭裂患者照顾者由于患儿唇腭裂疾病造成了物质、心理、精神方面的需求满足困境,而资源整合、有针对性的需求满足、增权赋能则是社会工作介入唇腭裂患者照顾者的依据.应通过建立社工与照顾者信赖联盟的方式,协助唇腭裂患者照顾者获得相关的知识和技巧,提升照顾者的动机水平,实现对照顾者的赠权赋能,缓解照顾者内心失落沮丧的负面情绪,增强照顾者的信心,促进患者身心的全面康复.

关 键 词 ： 唇腭裂；社会工作；信赖联盟

中图分类号：C 916文献标识码：A文章编号：1671623X（2013）06003306

唇腭裂是一种常见的口腔颌面部先天性畸形疾病,据相关资料统计,平均每出生600～1 000个婴儿中就有一个是唇腭裂患者.唇腭裂影响患者面部美观,严重的腭裂会引起发音障碍,使患儿言语不清楚,呈开放性鼻音状态.唇腭裂患儿的症状给患儿和家长的心理造成沉重的负担.根据调查显示,有194%①的患儿照顾者②在照顾过程中感觉非常累,有301%③的患儿照顾者感觉比较累.四川大学华西口腔医学院郑雷蕾的研究显示,唇腭裂患者出生对照顾者来说是一个“精神打击”,照顾者在照顾患儿期间经常会出现焦虑、乏力、头晕、惊恐、发疯感、消化不良、睡眠障碍和噩梦等精神症状,尤其以消化不良、睡眠障碍和噩梦较为严重.[1]唇腭裂患者照顾者的精神状态将直接影响患儿的成长,主要表现在影响早期亲子关系的建立,影响患者的心理发育,甚至可能引起患者早期的心理变化,并对以后心理障碍产生深远影响.[2]因此,如何有效缓解唇腭裂患者照顾者的心理压力,提升照顾者对患者的照顾水平已经成为研究者共同关注的问题.

一、唇腭裂患者照顾者的需求

需求（want）是个体自身对于某一需要满足物的取向,需求具有主观性.从2011年3月份开始,重生行动——唇腭裂患者及家属社会心理支持怎么写作计划一共开展了两期社会怎么写作活动,每期项目开展五次活动,每次为两个小节的小组团体活动.2012年第二期项目中,除了第一期的小组活动外,还增加了社区宣传和对唇腭裂照顾者的调查研究内容.调查结果显示,有874%④的唇腭裂患者照顾者来自农村,唇腭裂患者的出生给原本经济就不好的家庭蒙上了一层阴影.唇腭裂患者出生后,大部分照顾者都经历了较长的时间才接纳患者.由于家庭经济条件、对孩子未来的不好的预期等原因,照顾者面临很大的精神压力.综合项目调查收集的资料分析显示,唇腭裂患者照顾者主要有三个方面的需求.

(一)物质需求

在唇腭裂患者照顾者中,来自农村地区的照顾者较多,家庭经济条件相对较差；户籍在城市的患者,巨额的治疗费用也是一个沉重的负担.由于唇腭裂疾病的康复需要经过一个复杂的系统治疗过程,即唇腭裂的序列治疗.“序”意味时间的先后,即按照生长发育的不同年龄阶段进行相应的解剖形态的恢复、语音训练、二期修复等；“列”是从横向上看,意味着遗传学、心理学、社会学、颌面外科学等多个学科的参与.因此,序列治疗所需的费用对于照顾者来说是一笔很大的费用,即使是一般正常的家庭也很难承受这笔巨大的医疗费用的开销.除了费用方面的需求外,患儿照顾者刚接触患儿时,由于患儿的特殊情况,缺乏相关的护理技巧,迫切需要学习患儿护理方面的知识.

(二)心理需求

良好的心理状态是个体积极生活和工作的保证.研究显示,唇腭裂患者照顾者的心理状态既与患儿患病类型的严重程度有关系,还与是否得到社会和家庭的支持有很大的关系.首先影响唇腭裂患者照顾者的心理状态的是其自身的素质.由于唇腭裂患者的照顾者大部分来自农村地区,心理承受能力普遍较弱.据调查了解,在某些农村地区,甚至出现由于接受不了所生的孩子是唇腭裂患儿而直接遗弃的现象.在入户进行深入访谈过程中也了解到,很多唇腭裂患儿的照顾者曾有过遗弃孩子的念头,后来得知这种疾病能够治好,才得以让孩子生存下来.但他们在很长一段时间都无法接纳孩子.另外由于家庭的贫困,很多家长普遍存在焦虑的症状,担心自己无法负担孩子巨额的医疗费用,担心手术不顺利对孩子带来伤害.还有些家长认为孩子的畸形是由于自己的过错造成的,为孩子的畸形感到自卑,不敢把孩子抱出去,无法承受别人异样的目光,担心受到歧视.有些大点的孩子的照顾者宁愿自己的孩子呆在家里,而不愿意让孩子跟别的孩子一起玩耍.这些现象显示,如何消除唇腭裂患者照顾者的自卑感和自责感,减少他们因患儿的畸形而带来的无助感是当前唇腭裂患者照顾者中尤为突出的问题.

(三)精神需求

精神支撑是个体生活的重要动力,是生活中重要的能量源泉.唇腭裂患儿的出世给患者照顾者巨大的打击,使照顾者个体产生焦虑、失落、沮丧等多种负面的情绪,随之会出现情绪紊乱、无法控制自己、睡眠障碍和饮食问题.研究指出,80%以上的唇腭裂患者的母亲对唇腭裂患者的第一反应是感到震惊,内心产生沮丧、怨恨的心理,这使她们想抚养一个“完美”婴儿的美梦破灭,取而代之的是一个有缺陷的婴儿,这使她们在精神上难以接受这个事实.[3]原来对出生的孩子抱着美好的希望顿时落空,心里面形成巨大的心理落差.找不到出路,看不到希望.照顾者的精神状态又直接影响其对患儿的照顾.研究显示,同正常儿童的照顾者相比,唇腭裂患者照顾者对患者的微笑、说话及玩游戏的次数较少,对患者的行为缺少面部表情和反应.如唇腭裂患者照顾者微笑次数明显少于正常的父母亲,因此,照顾者的精神状况也同样可能导致患儿日后精神障碍的产生.

二、唇腭裂患者照顾者

需求满足现状及困境

(一)需求满足现状

首先在医疗费用的支持方面,目前资助唇腭裂患者医疗费用的有微笑列车、嫣然基金、重生行动（重生行动项目于2012年8月1日截止,以后纳入大病医保）等项目为唇腭裂患者提供手术治疗费用.由于唇腭裂患者需要接受多次治疗才能实现全面的康复,资助唇腭裂疾病治疗的基金会只资助其中部分治疗费用,这些资助并不能全部满足唇腭裂患儿的手术费用需求,贫困家庭的患儿要实现全面的康复仍然存在较大的困难.在唇腭裂患儿照顾知识方面,院方护士在病人入院时都会进行相关护理知识的宣讲,但由于时间较短,且各个患者的接受水平和需求不一样,所以还有患者照顾者没有很好地接收掌握对患儿照顾护理需要的知识和技巧. 基金会和医院的介入给唇腭裂患者容貌的修复提供了保证.但现代医学的康复理念表明,仅有手术治疗上的康复还不能算是真正实现康复,除了手术治疗之外,患者的心理疏导和康复也是非常重要的组成部分.在唇腭裂患者这类特殊疾病的群体中,主要表现在其照顾者的心理状态对患者成长的影响.在目前的医疗机构中,由于很少有专业的心理咨询师和医务社工进驻医院,唇腭裂患者照顾者失落、焦虑、沮丧的心理状态并没有得到很好的缓解,照顾者的自信心及自我效能感仍然较低,对孩子未来存在很大的担忧,感觉没有希望.照顾者的这些情绪和心理状态直接影响到患儿的照顾质量,影响患儿今后的健康成长.

(二)需求满足困境

民政部重生行动项目于2012年8月1日停止对患者的手术费用资助,项目截止后,根据民政部门的通知要求,唇腭裂疾病的费用将通过大病医保的途径进行报销.根据笔者在院方了解到的信息,纳入大病医保后仍然面临很多困境.比如手术报销比例是多少,对唇裂的修复费用是否属于费用报销的范围,根据之前的医疗报销信息,唇腭裂患者二期修复属于美容系列,不在费用报销范畴,这无形之中又给患者及照顾者带来很大的负担.

在有关患者的护理知识方面,由于医院的病人较多,护士的护理工作任务较重,在有关护理知识方面的讲解和传达中可能会出现一些不足现象,不可能满足全部唇腭裂患者对护理知识的特殊要求.

农村唇腭裂疾病的发病率远远高于城市,大部分唇腭裂患者的照顾者来自农村地区,自身的文化程度不高,心理素质也较脆弱,很难接受自己的孩子是唇腭裂患者这个事实.此外,由于缺少相关的知识,个体内心焦虑、沮丧、紧张的时候,并没有心理调节的方法,最经常的做法就是跟自己的爱人倾诉.但是随着现在生活节奏的加快,人们的生活压力日益增加,很多唇腭裂患者的家庭成员由于工作的压力而出现家庭支持系统减弱或缺失的状态,家庭已经不能有效缓解照顾者的心理状态,精神慰藉的功能也越来越小,这使得照顾者面临着更大的压力.因此,迫切需要专业的工作者去关注唇腭裂患者照顾者面临的困境,缓解她们的精神压力,提升她们对未来的希望,这为社会工作的介入提供了契机.

三、社会工作介入的主要依据

唇腭裂患者的状况给照顾者带来巨大的创伤和压力,照顾者自身对事件的不正确的认知和归因造成其自身过分的自责和愧疚.复杂的序列治疗,巨额的手术治疗费用给原本就不富裕的农村家庭以沉重的负担.虽然身边可能有些资源,但由于照顾者自身资源整合能力的缺乏,并没有充分利用身边的资源来解决自己面临的困境.另外由于长时间形成问题视角的思维模式使得照顾者在患者出生后只注意到其所带来的问题,而没有看到潜在的能量和希望.照顾者面临的这些困境和需求为社会工作者的介入提供了依据.

(一)理论依据

1.社会支持的概念

社会支持的经验研究始于20世纪60年代,来源于美国社会网络干预运动.早期的研究者认为,社会支持是宽泛、统一的关系整体,倾向于认为只要关系存在,就能够帮助个人应付生活中的困难.随着理论的发展及研究的深入,越来越多的研究者认识到,社会支持的类型与个体的网络关系有密切的联系,不同的网络关系呈现不同的社会支持类型.范德普尔从社会支持行为的实施者出发,将社会支持定义为“重要他人如家庭成员、朋友、同事、亲属和邻居为某个人提供的帮助”[4].巴勒内尔从支持的内涵和功能出发,将社会支持分为六种形式：物质帮助,如提供金钱、实物等；行为支持,如分担劳动等；亲密互动,如倾听,表示尊重、关怀、理解等；指导,如提供建议、信息；反馈,对他人的行为、思想和感受给予回应；正面的社会互动,即为了娱乐和放松而参加社会互动.[5]阮曾媛琪和古学斌认为,社会支持是人们在互动中形成并能够提供工具性和表达性资源的社会结构,即个人拥有的与重要他人（如家人、朋友、同僚）之间的间接或直接的联系,在出现危机时可以发挥援助功能的社会互动关系.[6]林南认为,社会支持就是意识到的或实际的由社区、社会网络和亲密伙伴提供的工具性或表达性的资源.[7]本研究采用的是林南对社会支持的定义.

2.社会支持的特征

林南关于社会支持的定义解读可以从两个维度进行理解.第一,社会层面中社会网络与社会支持.根据宋丽玉等人的研究解读,社会网络主要包括亲戚、同事和朋友.这些人群使个人具有“连接感”（sense of bonding）,而社区是居于社会网络外层的一般关系,可能使个人产生归属感（sense of belongingness）.具体的社区主要指个人所接触到的一些活动.最重要的关系存在于亲密伴侣之间,即亲属关系（sense of binding）.这三层关系在范围上具有一定的交叉部分.第二,从支持层面可以分为工具性支持（instrumental support）和表达性支持（expressive support）两类.工具性支持主要指运用人际关系作为手段达到某种目标；表达性支持则本身既是手段又是目标,它涉及分享感受、发泄情绪和挫折、肯定自己和他人的价值和尊严等.工具性支持包括引导、协助、行动；表达性支持则包括心理支持、情绪支持、自尊支持、情感支持及认可.[8]从以上理论内涵及特征的分析可以看出,社会支持理论可以有效地指导唇腭裂患者照顾者的社会工作怎么写作的开展,社会支持理论是社会工作者介入唇腭裂患者照顾者重要的理论依据.

(二)现实依据

1.整合现有资源

在唇腭裂患者照顾者所处的社会系统中,存在很多能够利用的资源.比如为唇腭裂患者提供资助的一些基金会资助项目,与基金会定点的医疗单位,各医疗机构的情况；在同一医疗机构一起入院治疗的患者及家属；患者当地政府的政府部门；所在地区的志愿怎么写作资源等等.由于没有专业的社会工作怎么写作人员进驻医院开展医务社会工作怎么写作,这些存在的资源只是一个零散的存在状态,不能很好地用来为唇腭裂照顾者提供怎么写作.资源的链接者是社会工作者在实务过程中扮演一个重要角色,社会工作者的介入则能够有效地整合社会系统中已有的资源为唇腭裂照顾者提供支持怎么写作. 2.有针对性地满足需求

从以上的研究分析可以看出,唇腭裂患者照顾者在物质、心理、精神三个层面上都存在着不同的需求,物质层面需求主要表现为患者序列治疗所需的医疗费用及相应的医疗护理知识的需求；心理方面的需求主要是由于缺乏心理疏导机制,唇腭裂患者照顾者在患者出世时给心理带来的伤心、沮丧、痛苦等负面心理情绪,以及由此负面情绪使照顾者在心理和行为上疏远患者,不能像对待正常孩子一样接纳和对待患者,给患者的成长带来不利的影响.在精神层面的需求主要表现在照顾者内心深处的希望的泯灭,对孩子的未来没有期望而造成的低下的照顾动机.社会工作的介入能够有针对性地满足唇腭裂患者的需要,特别是唇腭裂患者照顾者在心理和精神层面的需求的满足.

3.实现增权赋能

充权是指人们能够用自己的力量挣脱生活中所受到的束缚,试着追求自己想要的.社会工作的介入目的就是要增强唇腭裂患者照顾者的效能感,增加其对于生活的控制力,并能够对心中所预定的目标付诸实践和行动.充权强调的是一个过程,在这个过程中,社会工作者通过专业的方法和技巧提高照顾者对患者的信息,增强照顾者对环境的掌控能力,感觉到自己有能量去达到未来所期望达到的目标,并能够持之以恒坚持走下去.另一方面是通过提升患者照顾者的照顾患儿的知识、舒缓释放自己压力的技巧,提高他们解决问题的能力和管理生活的技巧,以实现增权赋能的目的.

四、社会工作介入路径：建立社工

与照顾者信赖联盟

建立社工与照顾者信赖联盟是社会工作介入唇腭裂患者照顾者的有效途径.社工与照顾者的信赖联盟是从微观实务层面对社会工作介入唇腭裂患者照顾者所做的阐述,主要是指社会工作者运用专业的方法和技巧,在社会支持理论的指导下,通过尊重、接纳、引导等方法与唇腭裂患者照顾者建立信任的关系,并在此基础上激发照顾者动机,提升照顾者的照顾技巧和水平.在社会工作实务过程中,信赖联盟的建立不仅是照顾者对社工专业能力的信任,同样,社工也相信照顾者在社工的带领和引导下有能力处理目前面临的问题,走出困境.建立社工与照顾者信赖联盟主要是从照顾者的动机和知识技巧方面充权,有效提升照顾者的照顾动机水平及应对各种困难的知识水平和技巧能力.

(一)提升照顾者的动机水平

照顾者的动机来源主要有自信、自我效能感、希望、能量、坚持五个方面.建立社工与照顾者信赖联盟的其中之一就是要从这五个方面着手,提升照顾者的动机水平.

第一,在自信方面.自信是指个体相信自己的能力.自信心将会影响个体的行为,照顾者的自信心是指其相信自己有能力照顾好自己的患儿,提升患儿的生活品质.相关研究显示,作为父母的照顾者自信心越高,在患者住院治疗期间则越积极与医生和护士沟通,主动了解关于唇腭裂手术护理的相关知识,悉心听取院方专业人士的讲解.在患者康复成长过程中,自信心高的照顾者会注重周围环境对患者的影响,让患者积极融入社会环境中,以实现心理社会全面的康复.此外,自信心还具有感染性,照顾者对患者有信心,表现出来的行为不仅能够感染患者本身,还能让患者身边的他人也感染这种气息,促使彼此之间达到充权的目的.

第二,在自我效能感方面.自我效能感在这里是指照顾者相信自己有能力改变现在的境况.社工在这里扮演的是一个使能者的角色,通过与照顾者一起努力,让患者的照顾者了解身边有哪些资源可以选择并由照顾者自己综合考虑自由做出决定.社工在这里不是专家的身份,而是与照顾者一起,培养他们的自决能力,提升自我效能感.

第三,心怀希望.所谓心怀希望是指相信通过自己努力使内心的期望能够实现,心怀希望是提升照顾者动机水平的重要方法之一.心理学的研究指出,自我信念的提升及某种期望较高的想象能够引发较高的动机水平,因此,心怀希望就能够协助人们创造自我实现预言.提升照顾者的期待和希望最有效的方法是分享同类症状的患者成功的故事.社工通过收集整理唇腭裂患者如何克服困难取得成功的事例,并将这些资源分享给照顾者,增强他们对患者未来的期待和希望.

第四,能量,即肯定及增强照顾者的能量.既有的研究显示,唇腭裂患者的出生会给父母一系列的打击,照顾者在面对患者时常感觉自己无能为力.社工在介入过程中重视转换问题的视角,从优势的角度看待照顾者面临的问题及存在的困境,重视照顾者及其家庭固有的能量,协助照顾者通过与家庭成员的正向沟通和合作增强自己的效能感,同时利用所在社区的资源,增强自己解决问题的能量.

第五,培养照顾者坚持的品质.照顾者内心所产生的一些期望和目标并不是很容易就能实现的.在经过自身的努力仍然无法实现既定目标的时候,照顾者仍然要有不屈不饶的坚持精神.唇腭裂患者疾病的治疗和康复是一个漫长的过程,在这过程中可能会有照顾者想象不到的困难和挫折,社工在照顾者遇到困难和挫折时需要不断给予支持和鼓励,不断给予他们希望和能量,使他们能够坚持下去.

(二)协助患者照顾者获得相关知识和技巧

建立社工与照顾者信赖联盟,协助照顾者获得相关知识和技巧是给照顾者充权的另一条社会工作实践途径.照顾者相关知识与技巧主要从信息的获取、解决问题能力的培养、生活管理技巧及沟通技巧四个方面进行阐述.

第一,信息的获取.唇腭裂患者照顾者需要各种信息,包括政府相关部门的行政信息、资助手术治疗的基金会、医疗机构、患者照顾知识和技巧、心理疏导和减压的方法和技巧、在患者成长过程中亲子关系的处理等方面的信息.社工需要运用相关的技术和方法协助照顾者获取信息,使其在面临困境时能够有效获得可以利用的信息处理面临的问题.

第二,照顾者解决问题能力的培养.解决问题的能力是问题出现后,社工与照顾者一起分析问题出现的原因,解决问题所需要的资源,目前照顾者所能利用的资源有哪些,然后根据分析制定解决问题的可行计划,以解决面临的困境.在这一过程中,除了社工与照顾者的努力外,还需要家人一起参与努力,培养照顾者解决问题的能力. 第三,生活管理技巧的培养.生活管理技巧是指照顾者能够了解如何处理发生在身上的事情.在生活管理技巧的培养中,需要培养照顾者从传统的负向思维转向正向的思考思维.在照顾患者的生活中,能够运用优势视角发掘患者身上的优点,给予自身以积极的能量.同时能够坚持自己心中希望的信念,在遇到困难和挫折时能够积极从亲朋好友处获得社会支持,同时能够有效利用专业资源为自己怎么写作.

第四,沟通技巧.沟通是双方接收和发送信息的过程.在社工与照顾者信赖联盟建立中,沟通是非常重要的渠道,包括语言和非语言的沟通方式.社工在协助照顾者练习沟通技巧时,也要运用回应、释义等语言沟通技巧和提供支持、提供协助的影响性技巧以及肢体接触和倾听等非语言的沟通方式增进和照顾者的沟通和理解.

五、结语

本研究通过对唇腭裂患者照顾者需求的分析和需求满足现状的探讨,在社会支持理论的指导下,从社会工作微观实务层面阐释了通过建立社工与照顾者信赖联盟的方式介入唇腭裂患者照顾者群体的路径.这是笔者全程参与两期“重生行动——社会心理支持怎么写作计划”实施后的总结和分享,但在实际的介入过程中仍然存在很多值得探讨的地方,比如唇腭裂患者住院治疗的时间较短,这一介入模式建立后如何维持,在患者出院后如何更好地跟进和维护等.唇腭裂患者照顾者是一类非常特殊的群体,社会工作者在怎么写作过程中要用心去理解,用爱去怎么写作,有针对性满足他们面临的心理和精神需求,促进唇腭裂患者照顾者更好地接纳、照顾患者,从而实现患者身心的全面康复.

①“2012年重生行动社会心理支持试点怎么写作研究”项目调查的数据.

②“2012年重生行动社会心理支持试点怎么写作研究”项目调查数据显示,唇腭裂患儿的照顾者主要为患儿的父亲和母亲,占调查总数的84.5%.

③唇腭裂患儿中有的是唇裂（唇裂中又分为单侧唇裂及双侧唇裂症状）,有的是腭裂,有的是唇裂和腭裂两种症状都有.这些患儿在喂养过程中需要使用特殊的喂养辅具,且要掌握一些技巧,与正常孩子的照顾相比,唇腭裂患儿的照顾者需要付出更多.这与“2012年重生行动社会心理支持试点怎么写作研究”项目调查数据分析的结果相一致.

④农村地区唇腭裂疾病发病率远高于城市,农村地区的照顾者相应占照顾者的比例较高,这也是“2012年重生行动社会心理支持试点怎么写作研究”项目调查数据分析显示的结果.

[1]郑雷蕾.唇腭裂患者家长心理状况分析[D].成都：四川大学,2004：7.

[2]郑雷蕾,郑谦,石冰,等.唇腭裂患儿家长的心理分析[J].华西口腔医学杂志,2005（6）：489—491.

[3]石冰,郑谦.开展唇腭裂患者心理干预的必要性和途径[J].华西口腔医学杂志,2010（4）： 345—347.

[4]马特·范德普尔.个人支持网概述[J].国外社会学,1994（4）： 32—33.

[5]周林刚.社会支持与激发权能——以城市残障人福利实践为视角[M].北京：社会科学文献出版社,2009： 85.

[6]古学斌,阮曾媛琪.本土中国社会工作的研究、实践与反思[M].北京：社会科学文献出版社,2004： 135.

[7]LIN NAN, MARY DUMIN, MARY WOEFEL.Measuring Community and Network Support[M].Orlando：Academic Press,1986：34—35.

[8]宋丽玉,曾华源,施教裕,等.社会工作理论——处遇模式与案例分析[M].台北：洪叶文化事业有限公司,2005： 288.

（文字编辑：罗宇翔责任校对：王香丽）