“枕头天使”的非正常疗法

九岁的脑病患者、美国小女孩阿什利,在父母意愿的主导下,被迫接受了一系列“非人道”的手术

大家只知道她姓阿什利(Ashley),今年九岁了,却还没有名字.与其他生命力旺盛的同龄人不同,阿什利是个永远也长不大的小女孩.

阿什利患有静态性脑病(staticencephalopathy),不能走路、说话、抬头、吃饭,心智只有婴儿的水平,饮食起居都要由旁人照顾.三年前,阿什利六岁时,父母亲发现她出现了青春期的生长特征.据悉,为了方便日后照顾,阿什利的双亲狠下心来,决定永远都不让她长大.

在他们的要求下,医生切除了阿什利的子宫、阑尾和正在发育中的,还让其大量服用雌激素,以阻止身体生长.换言之,阿什利的人生被定格和凝固在六岁这一年.无论她这辈子能活到几岁,她将永远都是小孩的样子.由于大部分时间都在枕头上躺着,阿什利父母在博客上将女儿称为“枕头天使”.

这一独特病例率先由美国西雅图的两名医生在论文中披露,元旦前后媒体迅速跟进,在全球引起轩然大波.有怒斥阿什利父母无良的,有指责医学堕落的,也有慨叹“优生学”自希特勒之后仍死而不僵的.

1818年,英国浪漫主义诗人雪莱的妻子玛丽雪莱发表小说《法兰肯斯坦,或现代的普罗米修斯》,为工业革命和科学进步敲响警钟.“法兰肯斯坦”(Frankenstein)一词,由此成为上世纪30年代以来风靡一时的“科学怪人”系列电影的代名词.有人说,阿什利就是21世纪的“法兰肯斯坦”.

面对责难,阿什利的父母在博客上辩解说：“让她永远都长不大,这是最大化阿什利生活质量的最好方式.”他们的主要目的,并不像外界指责的：这样能让他们日后更为便利地照顾阿什利.

因为个子小,阿什利将“容易携带”,也会得到更多更好的照顾.“无论出门旅行,还是社交活动,阿什利‘行动’将更为便利.而不用像她现在这样,成天躺在床上,盯着电视看.”

保持小孩的样子,还有其他一些好处,比如不容易得褥疮和肺炎.切除了子宫,阿什利就不会有月经,更不会得子宫癌了.他们也预料到阿什利胸部发育将会很丰满,所以也将其切除,这样就不会得癌和其他疾病了,“也减少了受到性骚扰的风险”.

2004年,西雅图一家医院的委员会批准了这一方案.他们认为,鉴于阿什利不能以“自由意志”生殖,所以对她施行的手术不属于“强迫绝育”的范畴――上世纪20年代优生学倡导的观念之一.然而,这一病例从未对外公开,法律上罪与非罪更无从谈起.

去年10月,阿什利的两位医生在医学期刊上撰文,披露了这一病例.文中写道：“这一治疗手段,为家庭养护移除了几多障碍,延长了父母和阿什利在一起的时间,在条件、资源和意愿上为家庭养护提供了更大便利.”

论文刚一发表,网络上的帖子势如潮涌,有的支持、有的暴怒.其中之一说：“我认为这如果不属犯罪的话,也将是我们现在这个‘便利社会’的里程碑事件之一.一切都只图方便便利.”

这一帖子最终引起了阿什利父亲的回击,1月1日晚11点他匿名在博客上贴出了一篇近万字的文章,为自己辩解.文章里提供了阿什利照片的链接,其中几张是阿什利和她弟弟妹妹的合影,当然这些家人的脸都被打上马赛克了.

“多年来,神经病学家、遗传学家和其他医师对阿什利进行了种种常规和实验检查,但就是找不出病因.诊断表明阿什利大脑受损,而且永久不能恢复.”

“上帝最终将明了我们的苦心,我们都想让阿什利过上更好的生活.她现在状况很好,健康、快乐、被无微不至地照顾着.”

他说,阿什利的身高体重基本上保持在三年前的样子(1米3、34公斤).如果没有做这个手术,按正常人发育下去,阿什利大概会长到1米7、56公斤.

医学界专家承认这一旷世奇“案”闻所未闻,以前从未见过类似问题.迈阿密大学儿科专家Jeffrey Brosco说：“大多数人获悉此事,第一反应都会觉得这是在犯罪.但实际上情况很复杂,若非你自己碰上,你可能不会知道其中的难处.”

宾夕法尼亚大学的医学专家Arthur Caplan则旗帜鲜明.“不要伤害任何人”是医生的职业准则,用这种方式阻止一个人成长是不道德的.

英国大脑性麻痹患者关爱组织Scope的工作人员Richard Parnell说：“我们希望类似治疗方案必须经由法庭批准才能执行,因为这是对儿童人身权利的侵犯.”

伦敦帝国学院的教授、学家Raanan Gillon说：“我的第一反应是震惊、恐惧和厌恶,一个小孩怎么能这么被废掉但仔细想想,一些理由似乎也可以接受.永久保持小孩的体型,这会让阿什利得到更好的照顾.”

一些有类似经历的父母也在网上发布帖子,对这一非正常疗法表示理解.“我照顾了我们家孩子30年.他身高1米8、体重80公斤、心智却只有8个月小孩的水平,这么个人你要帮他洗澡、换衣服、带他出门,有时候真觉得是一场噩梦.”

也有人从更广的层面上反思这一事件.英国残疾人权益委员会的Agnes Fletcher就称之为“社会问题的医学解决”.“从最基本的医学道德来说,无法自己判断、表示同意的患者,在医学上只能接受对他们‘直接’有益的治疗方案.有时候人们会选择一些并非对他们身体有益、反而有害的手术,像整容手术.但即便如此,这也是在当事人同意下进行的.阿什利不是这种情形.她身上发生的,在我看来是一种‘社会问题的医学解决’.就是说,随着她身体长大和需求增长,社会未能给她和她的家人提供必要的支持和帮助.”

或许,就像密苏里大学健康中心主管Did Fleming说的：“他们是不是做出了正确的决定这个问题还是让历史和时间来回答吧.”

编辑：李剑敏tiJm@newcenturyweekly．