“枕头天使”考验医学

一方面,设计医治方案应以尊重人权为价值基准；另一方面,消除患者的痛苦是医者的使命――很多时候,医生和患者家属会面临这两种原则发生矛盾后的考验

9岁的阿什利是个不幸的姑娘,一出生就患有严重的脑疾.医生诊断说,她的大脑无法像正常人一样随着年龄的增长而不断发育,智力只能永远停留在婴儿阶段.

但脑疾似乎并不是阿什利不幸的全部,而只是个开始.如今这个备受关注的美国女孩,在很多人看来,正经历着骇人听闻的遭遇.

3年前,在阿什利父母的要求下,美国西雅图儿童医院对她进行了“生长抑制”治疗――阻止其身体长大.医生采取药物治疗和手术,使阿什利的体形(包括体重和身高)终身定格在6岁――她接受治疗时的状态.

去年年底,阿什利的遭遇被披露后,在美国引起了公众的极大关注和争论.《科学美国人》杂志还把它列为2007年二十五大科学事件之一.

那么,阿什利的父母为什么要给她做这种“惨无人道”的手术?医院为什么会答应她父母的请求?“生长抑制”又会给这个孩子今后的生活带来怎样的影响?

为了最好的生存质量

阿什利的父母居住在美国华盛顿州的西雅图市,都是高级知识分子,除了阿什利外,他们还有两个健康的孩子.

阿什利得的脑疾是一种罕见的停滞性脑病.这种病会造成脑细胞永久性的损伤,使大脑无法正常生长,阻碍心智发育,几乎可以使患者丧失所有的生活能力.

阿什利的父母说,从出生到现在,她一直不会走路,不会说话,甚至无法坐立,智力仅相当于3个月大的婴儿.他们管她叫“枕头天使”,因为她被放在一个地方后,自己根本不能挪动,她的多数时间都是躺在枕头上度过的.现在,尽管已经9岁了,但阿什利还需要父母抱着上下床、洗澡、喂饭、穿衣、大小便,甚至是亲昵抚慰,就像一个无时无刻都需要呵护照顾的婴儿.

3年前,当意识到阿什利不可能再发育成正常人时,她的父母决定求助医生,请他们阻止阿什利长大.他们认为,保持儿童体形可以让这个完全丧失行为能力的智障孩子将来能得到更好的照顾.

从2004年7月起,医生开始给阿什利皮射大剂量的雌激素.两年多来,这种大胆的医疗措施成功地“冻结”了阿什利的生长.如今9岁的她,体形与3年前相比,几乎没有任何改变.据医生预计,最终阿什利的身高将比正常情况矮20%,体重轻40%,也就是说,她将永远被留在童年.

“这是为了给她提供最好的生存质量.”阿什利的父母在他们自己的博客中说,更小更轻的阿什利将能更好地得到她所需要的舒适、安全,比如外出用餐、坐车旅游、接受父母抚慰等.

除了注射雌激素外,医生们还切除了小阿什利的子宫、乳腺和阑尾.她的父母解释说,切去子宫是为了消除阿什利性成熟之后月经带来的痛苦和不便,以及防备万一她被后的意外怀孕.

切除乳腺是因为阿什利家族有患乳腺癌的病史,这可以使她免受最常见的女性癌症的困扰.“何况阿什利不需要,因为她不会哺育后代.”她的父母说:“它们()的存在,只会给她添麻烦.”

治疗方案的利弊权衡

阿什利的经历被媒体报道后,大家都感到非常惊讶,更有很多人谴责她的父母只顾自己方便,让一个年仅6岁的孩子承受这样粗暴的遭遇,实在难以想象.

这个案例在医学界也引起了巨大的争议.不少学家认为,所谓的“生长抑制”治疗有悖和道德,剥夺了阿什利生长和生育的权利,侵犯了病人的权利和尊严.

事实上,对阿什利的父母而言,当初他们做出限制女儿长大并节育的决定并不艰难.他们在自己的博客中说：“面对病情残酷的现实,作为深爱着阿什利的父母,我们和医生们所做的一切,都是为了阿什利.”但对于主治的医生来说,这个决定并不轻松.

丹尼尔•,冈瑟和道格拉斯•,迪凯马是阿什利的主治医生,他们都是西雅图儿童医院的医生.事实上,正是他们最早在《儿童与青少年医学杂志》上报道了对阿什利的治疗细节,才将此事披露出来.当时,迪凯马和冈瑟只是想在学术刊物上和同行们进行业务交流,没想到经媒体报道后,掀起了轩然大波.

冈瑟辩解说,很多批评者不了解事件的真相,事实上,他们的治疗并不是随心所欲,治疗方案事先得到了西雅图儿童医院委员会的审核.冈瑟说,该委员会在认真考虑了阿什利父母提出的治疗要求后,经过利弊分析认为治疗方案给病人带来的益处大于所冒的风险.

“注射雌激素最大的风险是形成血栓,或者导致血液凝结.”冈瑟说：“但此前几乎从没有过青少年患血栓症的报道,因此我们推测这种风险是非常低的.”

在冈瑟看来,这一治疗方案给阿什利带来的益处是显而易见的.“较小的身体对阿什利来说,就意味着活动量的增加,而经常活动可以让她的循环系统、消化系统和肌肉保持活力,还能减少感染.”冈瑟说.

至于乳腺和子宫的切除,冈瑟说,“那只是一个很小的手术,但你别忘了,这就彻底消除了阿什利患乳腺癌和子宫癌的可能.”

生存胜过尊严?

事实上,当初冈瑟和迪凯马决定将阿什利的案例刊登出来时,已经料到会引来争议,但他们没想到招致这么大的媒体风暴.

“我觉得我们做了一件有益于阿什利的事情.”迪凯马说,“现在阿什利的父亲还抱得动她,但一旦阿什利长大了,她的父亲老了,又该谁来抱她呢?难道一台机械举重器会更人性化吗?”

尽管,治疗或许能够改善阿什利的生活质量,但不少批评者还是质疑这侵犯了患者的尊严,是对生命的亵渎.

“(阿什利的)父母和医生未经患者的同意就做了此种决定其未来可能性的手术,显然侵犯了当事人的自由权利和做人应有的尊严.”中国社会科学院应用研究中心主任甘绍平博士对《中国新闻周刊》说,“设计医治方案不应只图简单省事,而应以尊重人权为价值基准对待患者.”

甘绍平认为,知情同意是生命医学中的重要原则.即使在患者丧失该种能力的情况下,家属或医生可以为其作出抉择,但前提是这种抉择必须合乎患者的权益和愿望,也就是说,检测定患者有能力的时候,他(她)肯定也会这样抉择或者认同这种抉择.

就阿什利的例子而言,甘绍平说：“我们却无法肯定此种手术完全合乎当事人的愿望,比如我们无法断定,阿什利作为一个儿童一定比作为一位成人幸福.而这种手术则完全阻绝了当事人成为成人的可能.”

但也有人认为,在这件事上,阿什利的父母应该受到的是赞赏而不是批评.《科学美国人》的记者大卫•,比勒说,事情的关键是阿什利的智力仅相当于3个月大的婴儿,而且医生已经做出结论――她没有恢复的可能.

比勒说,事实上,阿什利父母正在竭尽所能为孩子营造更好的生存条件,而与之形成鲜明对比的是,不少有相同遭遇的父母,可能在得知孩子的病情后,就会立刻选择放弃,把孩子甩给别人去照看.

“如果大家都设身处地站在阿什利父母的角度想一想,或许质疑和批评的声音就会少得多.”比勒说.

“阿什利永远是一个孩子.”冈瑟则意味深长地说,“现在她可以待在属于她的地方――父母温暖的怀抱之中,这有什么不好呢?”